Sitter med funderingen om jag ska skriva handikappade eller funktionshindrade i min bok. Själv tycker jag funktionshindrade är jobbigt att läsa så många gånger och det låter så formellt. Men å andra sidan vet jag inte om jag FÅR skriva handikappade. Man ska ju inte säga så längre… Några förslag?

Read more: Jonas Helgesson - Föreläsare | Författare | Skribent | Ståuppare

Igår hade jag enligt mitt eget tycke en väldigt bra föreläsning. Jag var på RBU i Lund och talade till handikappade barn och deras föräldrar. Hade nytt upplägg på föreläsningen och den gick under temat 10 saker jag lärt mig som cp-skadad. Punkterna var:

1. Jag måste inte heta Ernst Kirschsteiger för att vara lycklig.

2. Fokusera det jag kan.

3. Jag får akta mig för de snälla tanterna… 

4. Jag är inte min cp-skada.

5. Förväntningarna på mig är rätt små.

6. Poliserna vill väl, innerst inne.

7. Testa är halva livet.

8. Omgivningen betyder allt.

9. Största utmaningen är att älska sig själv för den man är.

10. Försöka se livet som en bonus.

Read more: Jonas Helgesson - Föreläsare | Författare | Skribent | Ståuppare

Det är idag inne med positivt tänkande. Det finns mängder av dr. Phil liknande böcker på marknaden och alla tävlar om att ha de mest fascinerande 10 punkter till framgång. Detta kan ju alla lista ut bli en aning ytligt och naivt. För mig och många handikappade är positivitet ingen bonus som man kan grädda livet lite extra med. Nä, för oss är det en ren nödvändighet. Annars går vi under.

Som handikappad blir man nästan från födseln lösningsorenterad och problemlösare. Hela mitt liv är som en enda stor problemlösningsprojekt. Hur ska jag ta på tröjan, hur ska jag äta soppa, hur ska jag diska, hur ska jag göra när jag ringer sj röstsvarare…

Detta hänger ihop med trotset. Jag är mer än mitt handikapp. Och jag vägrar använda mitt handikapp som en standardursäkt till att inte anta livets utmaningar. Det är hur lätt som helst att komma på en ursäkt för att inte orka kämpa, det svåra är att bli av med alla ursäkter. För ursäkter för en sällan framåt. Ursäkter är sällan produktiva.

Något jag har svårt för är när människor försöker måla in vem jag är i ett hörn fyllt av ord såsom handikappanpassat, specialgjort, ”bara för dig…”, ”du kan göra detta istället”, rimligt, logik, statistik, försiktighet och så vidare. Jag blir lite störd på frågor som: ”Va, är du cp-skadad och egenföretagare…” eller ”Va, kan du spela golf, trots att du är cp-skadad”. Sådant här väcker hulken inom mig.

En stående punkt i min föreläsning har varit att ”alla har ett värde och alla kan ge ett värde”. När det gäller det första så har jag hittills inte mött någon sund människa som motsätter sig det. Den sanningen har borrat sig väldigt djupt i svenskens medvetande. Vi förstår det tidigt. Det är dagiskunskap.

Det är en glädje att säga att vi ligger i topp i världen när det gäller mänskliga rättigheter och individens odiskutabla integritet. Det är något vi ska hålla högt och vara stolta över.

Men hur är det med det andra, det med att alla också har något att GE sin omvärld och omgivning? Det kanske inte är en naturlig tanke men det här tror jag stenhårt på. Handikappade, som jag tar utgångspunkt ifrån, har för länge varit föremål för överdriven omsorg och beskydd. Den negativa snällheten är väl något alla kan relatera till. Handikappade är mottagare av hjälp men för sällan givare av hjälp. Handikappade ska få, inte vara de som ger. Vi får stöd, vilket inte är fel i sig men kanske, kanske behöver vi jobba med begreppen förtroende och utmaning lite mer aktivt.

Jag tror att en av Sveriges största dolda skatt heter HANDIKAPPADE. Det finns över 600 000 tusen, och det är dags Sverige tar vill vara på deras förmågor – det gynnar alla.

Jag har en fundering, Är det så att framställningen av handikappade antingen är att de är offer eller hjältar? Att de antingen är bittra eller överpositiva. Att antingen är allt omöjligt, eller så är allt möjligt. Och är det så att handikappade själva hjälper till med denna hypotes. Jo, jag kan säga att jag också hjälpt till. Men det är nog farligt att låta handikappade stå för det ena eller andra. Vi är vilt skilda människor.

Vi är inget kollektiv. Vi är olika. Alla människof är olika. Rejält olika. En del har gas under pedalen, andra har bägge fötterna  på bromsen men de flesta kör i normal takt och utmärker sig inte. Jag vill inte bli tagen som varken någon superhjälte eller som ett offer. Jag vill bli tagen som Jonas, 33 år som gillar golf och som alltid smuttar på en nybrygd espresso. Sen att jag också har ett handikapp, jaja det vet jag men det kommer långt ner på listan.

 

Jag tillhör massa grupper utan att blivit tillfrågad. Staten har inte ringt mig och frågat: Hej, vill du tillhöra gruppen handikappade? Hej, vill du tillhöra gruppen “de svaga”? Nej tack! Jag tror inte på fackmentalitet. Tänk att ligga i ett fack hela sitt liv. Man får ju ont i ryggen efter 10 minuter…

Vi måste komma bort från att se alla handikappade som ett kollektiv och se unika individer med unik personlighet och unika förmågor. Detta ska inte uppfattas som ett politiskt ställningstagande utan mer som en psykologisk reflektion. Eller lite politik är det ju också. Lagarna i ett land skvallrar om attityder och människosyn. Ingen vill vara en siffra i en massa, en osynlig del i ett kollektiv! Alla har rätt att utmärka sig som en egen individ med egna tankar och med en egen längtan. Detta hör till det grundläggande mänskliga. Integritet bygger på att varje människa har en tydlig identitet och därmed har en avgränsning till andra individer. Men som det är idag där handikappade krymper till en grupp, en rörelse eller ännu värre ett fenomen, då har någon av människovärdet skärts av.

Man kan säga att handikappade har integreras fysiskt genom att de inte längre hänvisas till institutioner. Men har de integrerats i fråga om respekt, förtroende och socialt acceptans? Svaret är troligtvis nej. Mycket jobb finns kvar. Och jag är laddad…

 

För ett tag sen åkte jag buss hem från jobbet. Alla säten var fulla så jag ställde mig där framme bredvid det vänstra sätet - ni vet det som på ett alldeles tydligt sätt är reserverat för pensionärer och handikappade. 

Där stod jag säkert 5 minuter av bussresan när plötsligt hon som satt på det nämnda sätet hastigt reser sig, ställer sig bredvid mig och manar mig att sätta mig. Så här långt är allt i sin ordning - en snäll kvinna erbjuder sin plats till en lätt obalanserad handikappad. 

Men här tar storyn en vändning. Jag sätter mig inte utan står kvar!!! Kvinnan fortsätter med blickar och checka utryck mana mig att sätta mig. Men jag står kvar och ler. Egentligen skulle jag sagt nåt men jag orkar inte alltid försvara mina handlingssätt.

Under resten av resan är stämningen tät. Både jag och kvinnan står bredvid det tomma sätet. Hon tittar på mig när hon inte tror jag ser henne. Hon måste undra vad jag är för filur, som trilskt tackar nej till hennes snällhets-erbjudande och varit helt icke-politiskt korrekt. Det är just det jag vill.

Liknande händelser är jag med om titt som tätt. Jag kommer in på badhus gratis. Jag åker buss gratis. Jag får sitta i första klass på tåget. Jag går före i matkön. Jag kommer före i kön in på festivaler, konferenser och klubbar. En gång, när vi spelade monopol, gjorde sig till och med en sig till bara för att jag skulle vinna.  Gissa hur värdig vinnare jag kände mig då.

I sverige är vi väldigt duktiga på stöd och omsorg. Ja, inte fullkomliga på något sätt men vi ställer oss vänliga till tanken att alla människor som behöver stöd ska få stöd, alla som behöver extra omsorg ska bli tilldelade det av samhället. Handikappade i Sverige får mycket av stöd och omsorg, vilket är bra så klart, men jag skulle vilja kompletera med två aandra ord: Respekt och utmaning.

 

Så begav det sig. Jag och min filmare Ulf flög till Vitryssland för att tillsammans med Erikshjälpen besöka ett barnhem för handikappade. Men det började illa. Bokstavligt talat. Jag blev magsjuk när vi mellanlandande i Wien och tvingades stannade kvar där samtidigt som min filmare fortsatte till Vitryssland på egen tur. Och jag kan säga att ett dygn vid flygplatsen i Wien inte var romantiskt på något sätt. Jag låg i en hotellsäng och hade yrsel, punkt. En rolig sak så här i efterhand, dock inte kul då, var att personalen på flygplatsen absolut ville att jag skulle åka ambulans till ett sjukhus, de hade redan beställt en. De blandande rejält ihop mitt illamående med mitt handikapp och vips, var jag en som behövde akut hjälp.
Väl i Vitryssland blev jag hämtad på flygplatsen i Minsk av min filmare och Irina Bakayeva från WWB – World without borders, en organisation som tillsammans med Erikshjälpen jobbar för bättre förståelse kring handikapp i Vitryssland. Vi åkte bil tre timmar nordöst och till slut anlände vi till barnhemmet, som mer var en institution. Jag välkomnades av personal och två svenskar från Erikshjälpen – de som hade fixat så jag fick komma. Jag träffade genast några av barnen som bodde där, exempelvis en tjej i 20 års åldern som inte kunde gå så hennes pojkvän bar henne hela tiden. Rullstolar behövs kan man säga. Sedan samtalade vi hela kvällen om allt möjligt angående situationen för handikappade i Vitryssland i allmänhet och på det här hemmet i synnerhet. I landet finns 9 sådana här hem och där bor de flesta handikappade. Och många vitryssar vet överhuvudtaget inte att dessa hem finns. Handikappade syns inte i samhället. Och ska tydligen inte göra det heller.
Nästa dag vet jag inte hur jag ska skriva om i korthet. Det skulle jag egentligen skriva en hel bok om. Det var då jag träffade de 260 barnen, eller en del var i 30 års ålder faktiskt. Här bor människor med vitt skilda öden. En del är gravt handikappade, andra har rätt små handikapp. Någon hade ”bara” gomspalt. Gemensamt är att alla är tvingade att bo här. Och nog är det bra att de får tak över huvudet, mat att äta och i viss mån omsorg. Men miljön är också mycket begränsande på många sätt. På en del avdelningar fanns bara 2 vårdare på över 20 barn. Att barnen ses som objekt mer än människor ibland var hjärtskärande att se. Många som jag “intervjuade” hade dessutom aldrig träffat deras föräldrar. En annan kille var grym på snickeri och kunde lätt ha fått jobb men ändå levde han här. Ja, det finns oändliga storys värda att berätta.
Ja, många intryck blev det och jag ser den här resan för min del som en start. Fortsättning följer. Vitryssland tar steg, om än ministeg mot en mer mänsklig syn på handikappade men en del säger de ligger ca 100 år efter Sverige. Polen som ligger bredvid har kommit lite längre i utvecklingen och samarbete mellan dessa skulle vara väldigt bra då Sverige ibland ses som en omöjlig utopi. Nu håller vi på att titta på hur vi kan översätta min bok till ryska och huruvida vi kan ha utbildningsdagar därnere för personal och politiker. Vitryssland fångade mitt hjärta och tack Erikshjälpen att jag fick chans att åka med.